Четырехлетний житель Нефтеюганска Леша Конкин страдает мышечной дистрофией Дюшенна, это редкое неврологическое заболевание, причины которого кроются в генетических нарушениях. Долгое время ребенок не мог получать необходимый препарат «Аталурен», в официальной инструкции по применению которого отсутствуют доказательства эффективности у детей младше 5 лет. Лекарство не зарегистрировано в России, в прошлом году два федеральных центра - Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава России – дали противоречивые рекомендации по его использованию в лечении мальчика. Однако накануне положительное решение приняли на прошедшем в Нефтеюганской окружной клинической больнице им. В.И. Яцкив заседании врачебной комиссии с участием главного внештатного невролога округа.
– Ранее два федеральных института РФ по препарату, незарегистрированному в России, дали противоположные мнения. Это стало причиной для отрицательного заключения в его назначении ребенку. Наша больница, департамент здравоохранения Югры обратились за разъяснениями в федеральный Минздрав. На этой неделе пришло заключение из Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, оно положительное, из него следует, что препарат может быть назначен данному пациенту, он необходим - поскольку аналогов в Российской Федерации и во всем мире нет. Мы сделаем все необходимое, чтобы препарат поступил в самые короткие сроки, – рассказал и.о. главного врача Нефтеюганской окружной клинической больницы имени В.И. Яцкив Максим Курочкин.
Решения врачебной комиссии семья Конкиных ожидала почти 2,5 часа.
– Ждали, переживали. Решение было принято положительное, в пользу моего ребенка. В течение трех дней будет сформирован пакет документов в Минздрав для получения разрешения на ввоз. Но, к сожалению, разрешение на ввоз не является стопроцентной гарантией, что ребенок будет профинансирован и обеспечен данным препаратом, то есть это еще один этап, который нам нужно будет пройти. К сожалению, данное заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время, – поделилась переживаниями мама мальчика, Юлия Конкина.
Напомним, что Юлия Конкина встречалась с губернатором Югры Натальей Комаровой во время рабочего визита главы региона в Нефтеюганск.
Примерная стоимость годового курса лечения – около 30 млн рублей. Счет идет буквально на дни, болезнь стремительно прогрессирует.