Нефтеюганский малыш получит необходимое для жизни лечение

Нефтеюганский малыш получит необходимое для жизни лечение
Фото pixabay.com.

Четырехлетний житель Нефтеюганска Леша Конкин страдает мышечной дистрофией Дюшенна, это редкое неврологическое заболевание, причины которого кроются в генетических нарушениях. Долгое время ребенок не мог получать необходимый препарат «Аталурен», в официальной инструкции по применению которого отсутствуют доказательства эффективности у детей младше 5 лет. Лекарство не зарегистрировано в России, в прошлом году два федеральных центра - Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава России – дали противоречивые рекомендации по его использованию в лечении мальчика. Однако накануне положительное решение приняли на прошедшем в Нефтеюганской окружной клинической больнице им. В.И. Яцкив заседании врачебной комиссии с участием главного внештатного невролога округа.

– Ранее два федеральных института РФ по препарату, незарегистрированному в России, дали противоположные мнения. Это стало причиной для отрицательного заключения в его назначении ребенку. Наша больница, департамент здравоохранения Югры обратились за разъяснениями в федеральный Минздрав. На этой неделе пришло заключение из Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, оно положительное, из него следует, что препарат может быть назначен данному пациенту, он необходим - поскольку аналогов в Российской Федерации и во всем мире нет. Мы сделаем все необходимое, чтобы препарат поступил в самые короткие сроки, – рассказал и.о. главного врача Нефтеюганской окружной клинической больницы имени В.И. Яцкив Максим Курочкин.

Решения врачебной комиссии семья Конкиных ожидала почти 2,5 часа.

– Ждали, переживали. Решение было принято положительное, в пользу моего ребенка. В течение трех дней будет сформирован пакет документов в Минздрав для получения разрешения на ввоз. Но, к сожалению, разрешение на ввоз не является стопроцентной гарантией, что ребенок будет профинансирован и обеспечен данным препаратом, то есть это еще один этап, который нам нужно будет пройти. К сожалению, данное заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время, – поделилась переживаниями мама мальчика, Юлия Конкина.

Напомним, что Юлия Конкина встречалась с губернатором Югры Натальей Комаровой во время рабочего визита главы региона в Нефтеюганск.

Примерная стоимость годового курса лечения – около 30 млн рублей. Счет идет буквально на дни, болезнь стремительно прогрессирует.

Что еще почитать

В регионах

Новости региона

Все новости

Новости

Самое читаемое

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру