Не остается в стороне от акции и Югра — в этом году социальные учреждения региона по традиции зажгли на зданиях синюю подсветку. Таким образом специалисты постарались привлечь внимание югорчан к проблемам аутизма, к необходимости изменить отношение общества к таким людям. Синий выбран неспроста — это официальный цвет неправительственной организации по защите прав людей с аутизмом Autism Speaks, которая придумала эту акцию.
Впервые аутизм был описан американским клиницистом Лео Каннером в 1942 году. В 1943 году сходные нарушения у старших детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, а в 1947 году — советский ученый Самуил Мнухин. Аутизм — это пожизненное нарушение психического развития, которое влияет на общение и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира. Симптомы аутизма примерно такие: отказ от общения, самоизоляция, ограниченность интересов, бедность выражения эмоций, задержка речевого развития, стереотипные формы поведения, неадекватная реакция на сенсорные раздражители. Это заболевание встречается нередко — по разным данным, с аутизмом рождается каждый 68-й или сотый ребенок в мире.
Вокруг аутистов существует много мифов, которые вызваны дефицитом информации, из-за этого появляется предубеждение и ложное представление о таких людях. Для того чтобы как можно больше человек узнали правду об особенностях людей с аутизмом, в 2007 году Генассамблеей ООН и был учрежден Всемирный день распространения информации об аутизме.
В Югре об аутизме принято говорить в открытую — в регионе не стесняются особенных людей, а делают все возможное, чтобы помочь им адаптироваться в социуме. Ведь те, кому поставлен такой диагноз, не всегда способны поддерживать взаимоотношения с людьми.
Именно для социальной адаптации людей с аутизмом в Югре реализуются несколько проектов. Например, два года назад в Сургуте открылся первый в регионе Центр сопровождаемого проживания для молодежи с расстройствами аутистического спектра (РАС) и ментальными нарушениями. Центр находится на улице Трубной, 5/2, муниципальное помещение передано региональной общественной организации «Дети дождя» в безвозмездное пользование. Запустить проект удалось благодаря финансовой поддержке властей Югры.
Под чутким руководством наставников ребята осваивают, казалось бы, элементарные вещи: моют посуду, утюжат одежду, готовят еду. «Постояльцы» погружаются в среду постепенно: сначала несколько часов в день, затем с ночевкой, на третьем этапе они живут в центре от одного до трех месяцев. Центр сопровождаемого проживания для молодежи с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями является единственным учреждением в регионе, где молодые люди получают возможность адаптации в обществе по окончании обучения в школе — после достижения 16-летнего возраста.
Безусловно, большую часть времени с людьми с диагнозом «аутизм» проводят их родственники — на плечи родителей ложатся все заботы. Жить в таком режиме непросто морально и физически, а ведь силы нужны всегда, поскольку таблетки от аутизма нет, это состояние нельзя вылечить, можно лишь скорректировать. И здесь на помощь приходит программа «Передышка», которую начали реализовывать в конце прошлого года на базе стационара комплексного центра соцобслуживания населения в Радужном.
Цель такой программы — хоть немного разгрузить родных и освободить семью от постоянного ухода. Инвалидов с аутизмом учат навыкам самообслуживания, курс пребывания в стационаре составляет 21 день.
Для того чтобы каждый человек с РАС получал индивидуальную помощь, с 2017 года в Югре реализуется концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Программа позволяет задействовать специалистов разных профилей для оказания индивидуальной помощи. В регионе создана единая информационная база данных контингента детей с РАС, получающих образовательные услуги, а также банк научно-методического обеспечения системы образования детей с РАС.
Несмотря на то что у аутистов есть определенные особенности, непонятные обычным людям, — например, они отличаются гипер- или гипочувствительностью к звукам, прикосновениям, вкусам, запахам, освещению или цвету — среди них встречаются и гениальные личности. Например, несколько лет назад на весь мир прогремело имя Сьюзан Бойл, домохозяйки из Шотландии, которая покорила своим голосом жюри на шоу талантов. В 2013 году у женщины диагностировали синдром Аспергера — тяжелую форму высокофункционального аутизма. Уже в зрелом возрасте Сьюзан исполнила свою мечту — стала певицей, да еще какой!
Еще одно доказательство того, что особенности мышления могут стать своего рода толчком к саморазвитию, — в Америке существует известная комик-группа под названием «У нас Аспергеры». Четверо парней выступают на сцене, где шутят друг над другом и своим диагнозом.
Известен на весь мир и художник-аутист Стивен Уилтшир из Великобритании, которого королева Елизавета II наградила орденом Британской империи. Он всегда работает в наушниках, музыка помогает ему удивительно точно по памяти рисовать панорамы крупных городов — Лондона, Парижа, Токио. Примечательно, что делает это художник простой шариковой ручкой.
За всеми этими примерами стоят реальные люди, практические такие же, как мы с вами. Они просто видят мир другим, живут на своей орбите. Задача родителей и специалистов — помочь таким людям адаптироваться к жизни, обязанность правительства — оказать в этом посильную помощь. Окружающим нужно лишь проявить немного терпения, эмпатии и толерантности, не спешить вешать ярлык «невоспитанный» на кричащего в общественном месте ребенка. Для аутиста это может быть единственной возможностью выразить свои ощущения. «Зажгите свое сердце синим», и мир обязательно станет чуточку добрее.
Добавим, на сегодняшний день в Югре проживают около 500 человек с диагнозом «аутизм». В округе утверждена и работает концепция сопровождения таких людей. Маршрут по реабилитации и социализации разрабатывают для каждого индивидуально.
