Буллезный эпидермолиз - редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание. У детей, которые родились с такой болезнью, очень хрупкая кожа, которая буквально лопается от любого прикосновения. Раньше без правильного ухода дети не доживали и до своего совершеннолетия. Но теперь во всем мире научились облегчать болезнь, и малыши, за которыми правильно ухаживают, ничем не отличаются от своих здоровых сверстников. БЭ неизлечимое заболевание, однако, это совсем не означает, что таким пациентам нельзя помочь. Основным в лечении БЭ является правильный уход за кожей, который позволяет минимизировать осложнения и адаптировать таких людей в обществе.
В России проживает 4000 детей с буллезным эпидермолизом. К сожалению, очень многие, живущие в регионах дети и их семьи, пока не знают о существовании фонда и не получают помощь. Именно поэтому волонтеры ищут родителей «детей-бабочек» по всей стране, чтобы рассказать родителям, как ухаживать за ребенком, как жить с таким заболеванием, а иногда - помочь материально. Сотрудники фонда - родители, медики, волонтеры - готовы помочь бинтами и мазями, которых нет в России. Несколько раз в год фонд собирает посылки и отправляет их наиболее нуждающимся семьям. Также фонд, совместно с различными благотворительными организациями и СМИ, периодически проводит акции по сбору средств на лечение «детей-бабочек» в лучших профильных клиниках Европы. На сайте фонда «Дети БЭЛА» взрослые могут не только получить полнейшую информацию о болезни и ее разновидностях, но и пообщаться на форуме с родителями таких же детей.
Фонд «Дети-БЭЛА» создан два года назад. В одной из московских больниц волонтеры увидели 10-месячного мальчика Антона, все тело и лицо которого было в ранах. От него отказались родители, т.к. врачи в роддоме диагностировали у малыша неизлечимый буллёзный эпидермолиз. Волонтёры начали помогать Антону, и уже через короткое время к ним стали обращаться люди с подобными проблемами. Так и было принято решение организовать фонд «Дети БЭЛА».
Постепенно в команду влились врачи, фандрайзеры, другие специалисты, появилась попечительница - актриса Ксения Раппопорт. О проблеме стали писать и снимать СМИ. Фонд провел несколько благотворительных акций - концерт с В.Спиваковым и «Виртуозами», благотворительный вечер «Эффект бабочки» в Центре Мейерхольда, а недавно в СПб Лев Додин устроил благотворительный показ спектакля «Коварство и Любовь» в МДТ.
Чтобы получить помощь, достаточно написать письмо и зарегистрироваться в Фонде. Помощь оказывается всем обратившимся, и она самая разная. В первую очередь, специалисты знакомят тех, кто нуждается в этом, с современными практиками лечения и ухода за больными БЭ. Несколько раз в год направляются посылки с необходимыми перевязочными материалами для детей. В фонде можно получить психологическую консультацию, информационную помощь. Можно получить консультацию врача-дерматолога, гастроэнтеролога. В фонде есть группа медсестер, которые могут выехать к ребенку для обучения перевязкам семьи. И очень важное событие этого года - благодаря финансовым инвестициям фонда в научно-исследовательскую работу «Разработка протокола поиска мутаций в генах, наиболее часто вовлеченных в развитие буллезного эпидермолиза», в России стало возможным проведение ДНК анализов основных генов, отвечающих за развитие большинства форм БЭ.
Если вы нуждаетесь в помощи, знаете тех, кому она необходима, или хотите помочь подопечным и работе фонда, обращайтесь по указанным адресам и телефону.
Электронная почта: info@deti-bela.ru
Телефон: +7 (495) 504 58 94
Почтовый адрес: 123290, г. Москва, 1-й Магистральный тупик, дом 11, строение 10, офис 1004
Время работы - понедельник-пятница с 9:00 до 20:00
Адрес в интернете www.deti-bela.ru.
